"Mitt liv förändrades från en dag till den andra”

I januari 2017 drabbades jag av en hjärnblödning (hemorragisk stroke) som kom från ett kavernom. Mitt liv förändrades från en dag till den andra. Före min stroke drev jag mitt eget företag som konsult, där jag coachade människor inom elektronmikroskopi och röntgenanalyser.

Efter min stroke hittade jag min passion i att måla och skapa. Konst hjälpte mig att läka. Dessutom lärde jag mig mycket om min sjukdomstyp. Under min rehabiliteringsperiod jobbade jag i Riksförbundet Sällsynta Diagnosers kansli och i augusti 2018 grundade jag tillsammans med andra patienter och anhöriga föreningen CASE.

Jag har gått flera utbildningar för patientföreträdare för att lära mig om läkemedelsutveckling och kliniska studier, vid European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) och European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). För närvarande finns inget läkemedel mot kavernom, behandlingen består enbart av neurokirurgi och användning av gammakniv. Vår förening jobbar tillsammans med många forskare och andra patientföreningar för kavernom i hela världen. I Europa skapade vi nätverket “European Cavernoma Alliance”. Sedan augusti 2021 jobbar jag vid GPCC/Göteborgs Universitet som patientmedforskare.

Detta är viktigt för mig:

• Ökad patientmedverkan inom forskning och på organisatorisk och strategisk nivå inom hälso- och sjukvården
• Ökad kunskapsmobilisering
• Tidigare diagnos och mer samordning för patienter med sällsynta sjukdomar
• Personcentrerad vård
• Dela min kunskap med andra patienter och närstående
• Prevention av stroke och stöd för egenvård
• Lyssna aktivt till olika patient- och närståendeperspektiv och ”svagare” röster för att bättre representera vårt community